Крик о помощи

Творчество
Фотовзгляд
Главная
Пишите







Подарите мне надежду

Их свет в окошке

  Он из тех, для кого диагноз звучит как приговор: детский церебральный паралич. Эрнест Хабриев с этим «приговором» живет уже тринадцать лет.
  Когда он родился, то врачи предложили отказаться от ребенка. Говорили, что он не сможет сидеть, говорить, будет умственно отсталым. Однако, его мама Светлана и слышать об этом не хотела. Какой бы он ни был, но это ее ребенок! Месяцами они лежали в больнице, обращались в клинику «Движение». Раньше Эрнест только перекатывался по полу, потом смог держать голову и сидеть. Лет в пять его усадили на инвалидное кресло.
  Вся жизнь его самого и родных – это попытка приспособиться и хоть как-то изменить ситуацию к лучшему. Бабушка и мама искренне радуются, когда ему удается то, что для других детей в порядке вещей. Больше радоваться за него некому, так как папы рядом нет. Все заботы «лежат» на хрупких женских плечах. Возможно, они добились бы большего при возможности продолжать лечение, которое нужно оплачивать.
  Заботы известно какие: свозить Эрнеста в санаторий или хотя бы раз в год в цирк, выхлопотать инвалидное кресло, поскольку кто-то украл его старое, накормить, одеть и так далее. Мальчик не может сам себя обслуживать, так как у него сильная спастика: руки не слушаются. Не могут удержать ложку или ручку. Его мама Светлана, работающая в больнице медсестрой, знает, что есть одно средство, которое многим помогает, и могло бы убрать спастику. Одна ампула этого лекарства стоит пятнадцать тысяч. Чтобы судить об эффективности, им хотя бы четыре ампулы требуется.
  Весь их семейный доход – это ее мизерная зарплата, пенсия бабушки и самого Эрнеста по инвалидности, которая даже до трех тысяч не «дотягивает».
  Почему-то на государственном уровне решили, что таким детям много не надо. А поскольку бесплатная медицина осталась в прошлом, частенько «обивают» пороги всяких учреждений родители больных ребятишек. Просят деньги на операцию, лечение, реабилитацию. В такой ситуации отказ - это больше чем отказ: рушатся надежды на маленькое счастье. Их счастье – это когда ребенок может делать шаги, брать в руки игрушку, говорить. Их счастье – когда он забывает о боли и иногда улыбается. Улыбка на бледном, родном до крошечной родинки личике – это ярче, чем солнце.
  Эрнест не может писать и читать, он не совсем разборчиво говорит и с трудом передвигается по дому в инвалидном кресле. И все-таки он иногда улыбается.
  - Правда, он у нас красивый?- С любовью в голосе, которая сразу заметна, спрашивала бабушка.

  Хабраевы встретили меня радушно. Для них любое внимание или участие со стороны ожидаемы и желанны. Почему? Потому что участие всегда может обернуться чем-то большим. Кто знает, а может быть, это шанс что-то изменить в судьбе маленького Эрнеста? Как раз у них еще есть надежда.
  Мальчик в инвалидном кресле сидел напротив телевизора: это его обычное место. Он даже научился пользоваться пультом дистанционного управления, что для него было непросто. А что еще остается делать, когда твои сверстники сидят за книжками и тетрадками, играют в футбол, или первый раз в своей жизни отправляются на дискотеку? Эрнест не знает, что это такое: жить обычной жизнью тринадцатилетнего подростка. Переходный возраст – это не про него.
  В этом году ему предстоит освоить программу первого класса. Есть уже договоренность с учительницей, которая будет приходить на дом.
  И все-таки он ужасно скучает по своим друзьям, с которыми познакомился в санатории, и по подружке из Фролово, с которой они вместе были в больнице. Он ей даже игрушку в подарок приготовил.
- Он – очень общительный, – говорит бабушка.
  Летом Эрнест умудряется в своем кресле ездить по улице и не стесняется отвечать на вопросы, если его о чем-то спрашивают. Правда, собеседник должен немного запастись терпением, чтобы выслушать: он растягивает и немного коверкает слова.
  - Как тебя зовут?- Спросила я, хотя в моем блокноте уже были все «послужные» данные.
  Просто так, по моему мнению, должны начинаться любые знакомства. Неважно с кем: взрослым или ребенком, инвалидом или здоровым. Когда мы произносим свои имена, мы – на равных.
  - Э-э-э-рик, – ответил он и потом внимательно всматривался в лицо. Словно бы старался что-то «прочитать» по выражению глаз и губ.
  В тот раз мы развозили подарки детям-инвалидам к новому году. Эрнест был одним из немногих, кто не смог взять их в руки. Бабушка раскладывала перед ним сладости и вещи.
   - Вот, твои любимые! Это вы как угадали! – восклицала она, доставая баночку шоколадной пасты и ананасов (они входили в продуктовый набор для особо нуждающихся).
  А вот конструктор в маленькой коробочке оказался ни к чему. Если бы мы могли все знать и предвидеть, укладывая подарки! Конечно, Эрнест обрадовался, как обрадовался бы любой ребенок на его месте. Он разволновался и забыл про мультфильм, герои которого мелькали на экране.
  - Ты хочешь вылечиться? – В другой раз спросила я.
  Наверное, он так решил, будучи свидетелем какого-нибудь разговора с врачом. Ведь, по словам родных, он все понимает.

  Эрнест и его мама Светлана до этого жили в квартире, расположенной в старом доме без удобств. Потом перебрались в бабушкин дом. Он просторный и добротный, но все равно не приспособлен для проживания в нем мальчика. Все равно он не может подняться на второй этаж по крутой лестнице. Бабушка и мама носят его в свою комнату на руках. Когда был жив еще дедушка, он все собирался лифт построить.
  На новом месте жительства мы искали Эрнеста долго. Никто из жителей соседних улиц не знал о тринадцатилетнем мальчике-инвалиде.
  И действительно: дети с очень ограниченными возможностями, у которых из развлечений – только телевизор или окно в их доме, или компьютер (у Хабриевых нет возможности купить компьютер), часто незаметны для окружающих.
  А тем более, если у семьи нет транспорта, возможности возить ребенка в реабилитационный центр, досуговые учреждения, такие дети обделены вдвойне. Они лишены одного из самых главных удовольствий в жизни: общения.
  Я всегда поражаюсь, когда, в основном, по центральному телевидению рассказывают о соревнованиях между инвалидами. Люди без рук или ног играют в футбол, гоняют на картингах, поднимаются на горную вершину.
  Наверное, к своим успехам они идут через боль и преодоление. Наверное, именно это дает им ощущение полноты жизни. Слава богу, что у них есть такая возможность: жить полной жизнью. Ставить свом маленькие рекорды и добиваться новых.
  Дети-инвалиды из нашей глубинки много лишены. Любовь и забота близких не могут заменить целого мира, который они видят только из окна.
  Более того: часто они не имеют возможности лечиться. Если бы только снять спастику у Эрнеста, кто знает: возможно, он смог бы брать в руки ложку, ручку и карандаш, и другие предметы. Для него это масса новых открывшихся возможностей: хотя бы частично себя обслуживать, писать, рисовать. Кто знает, может быть, коробочка конструктора не оказалась бы ненужной…
  Еще бабушка с мамой мечтают свозить его в специализированную клинику в Туле. Там, подрезая сухожилия, ставят парализованных детишек если не на ноги, то хотя бы на костыли. Ходить хотя бы на костылях – предел мечтаний.
  - Вы не знаете, к кому обратиться? Хотя бы шестьдесят тысяч.. – с надеждой в голосе спрашивала у меня мама Светлана.
  Из собранных нашей редакцией денег на новогоднюю акцию мы решили отдать Хабриевым некоторую сумму. Пусть эти небольшие деньги станут «первой ласточкой».
  На конверте, где они будут храниться и, надеемся, пополняться, надпись: «надежда для Эрика».


Если вы желаете помочь Ернесту, отправляйте денежный перевод по его адресу: Россия, Волгоградская область, Среднеахтубинский р-н, г. Краснослободск, ул Есенина, д. 3. индекс почтового отделения: 404160, Хабриевой Светлане, с пометкой: "Деньги на лечение".
Или через Яндекс кошелек:

Их свет в окошке

  С Бессоновыми я познакомилась несколько лет назад. В то время жилищно-коммунальное хозяйство проводило масштабную акцию против должников по квартплате. Среди неплательщиков оказалась и эта не совсем обычная семья: он и она - инвалиды детства. Когда-то вместе учились в специализированном интернате в Пензе. Потом разъехались, кто куда: Саша к матери в Краснослободск, Марина - к родным в деревню. Не виделись семь лет, за которые она успела выйти замуж и разойтись. Он об этом узнал из писем. Сначала Саша сделал ей письменное предложение руки и сердца, а потом приехал сам. Такая вот романтическая история, если учесть особые сопутствующие обстоятельства.
  - Не виделись семь лет и сразу замуж? - Удивлялась я.
  - Это у вас, здоровых, принято, чтобы дружили, ходили вместе… У нас по-другому… Саша передвигается только на низкой доске с колесиками. От инвалидного кресла упорно отказывается: слишком громоздкое и неудобное. На нем уж точно не заберешься внутрь автобуса или "маршрутки". Кстати говоря, водители такси даже не останавливаются, увидев такого пассажира у дороги. Это он на "собственной шкуре" испытал. Сейчас Александру тридцать четыре года, которые он прожил с диагнозом ДЦП. Когда-то они с матерью надеялись, что сможет ходить, хотя бы на костылях, поступит в институт или техникум. Врачи, в том числе "питерские светила", оказались бессильны. Мать умерла, а из родных у Александра осталась только сестра.
  У Марины, в отличие от мужа, более "легкая" - вторая группа инвалидности. Раньше у нее случались приступы эпилепсии. В последнее время, слава богу, стало намного лучше.
  Три года назад семейство, живущее только на пенсию по инвалидности, умудрилось задолжать коммунальному хозяйству около десяти тысяч рублей. Исходя из гуманных соображений, неловко как-то с инвалидов такую сумму требовать, но у нас, как теперь говорят, рыночные отношения. Квартплата по задумке реформаторов должна приближаться к реальной себестоимости услуг. Бессоновы и не возражали против коммунальной реформы: законопослушно постепенно все выплачивали.
  Было, правда, одно обстоятельство, вызвавшее замешательство, едва я ступила на порог их квартиры. По большому счету, это вообще трудно было назвать квартирой: посреди кухни в полу была дыра, под батареями выставлены ряды склянок, потому что все течет, в туалете не работал смывной бачок. Добавьте к этому обшарпанные полы и стены, тяжелый запах - и картина удручающего быта готова. В тот раз я с горечью подумала, что в такой обстановке Александр проводит день за днем, почти не выбираясь на улицу. Летом он иногда умудряется спускаться по ступенькам со второго этажа. С наступлением осени мир замыкается в четырех стенах: по холодному бетону не поползаешь. От холода очень сильно болят ноги.
  - Некоторые думают, что парализованный не чувствует своих ног. Неправда: я их чувствую! Просто они не слушаются, - рассказывал Саша.
  В этом году Бессоновы собираются погасить долг полностью: осталась чуть больше тысячи. Еще им удалось, наконец, поставить новую дверь и унитаз, отремонтировать трубы в зале. Пожалуй, у них стало немного уютнее, и не столько из--за ремонта: здесь появились игрушки и детский смех. Их дочке Машеньке - уже три года.
  У нее такие же, как у родителей, карие глаза, но светлые волосы. У меня была возможность убедиться, что на малознакомых людей она смотрит каким-то недетским, серьезным и испытующим взглядом. Да и на фотографиях редко где улыбается.
  - Хорошая девочка, - вынесли свой вердикт соседки у подъезда,- а уж говорушка какая… Все расскажет. Надо бы ее в садик отдать, к детям.
  Когда Маша появилась на свет, не все знакомые и врачи могли поверить, что она здорова. Это при такой-то наследственности! Сомневались, что голову хорошо держит, ползает, ходит, говорит. Только теперь более-менее успокоились.
  - Мы в поликлинику только на прививки ходим, - довольно улыбается Марина.
  По ее словам, Маша - абсолютно нормальная и подвижная девочка. Только когда с Сашей остается, меньше бегает и лазит: будто бы понимает, что папе за ней тяжело уследить.
  Саша частенько повторяет одну и ту же фразу: "Это все потом. Сейчас для нас главное Машу вырастить".
  "Потом" - это все, что касается личных удобств: обменять квартиру на первый этаж, чтобы легче выбираться на улицу, купить что-то для себя и так далее. Марине очень хочется переехать в деревню: там воздух чистый, фрукты, овощи, простор. Раньше Саша много путешествовал: даже в поезде ездил и на самолете летал, забираясь по трапу на своей доске-тележке. С этими поездками были связаны самые яркие его впечатления. Это был как побег из серых, монотонных буден, который он сам себе устраивал. С появлением Маши о поездках пришлось забыть, но, похоже, он не жалеет. Теперь Маша - это главное. И свет в окошке, и огромная ответственность, потому что мы в ответе не только за "тех, кого приручили", но и подарили жизнь. Теперь они живут и выживают не для себя: ради дочки. Это заметно сразу: по словам, интонациям, взглядам а Машину сторону. У девочки есть главное: родительская любовь.
  Саша знает еще несколько примеров, когда его знакомые - инвалиды обзаводились семьями и детьми. Считает, что для них - это возможность почувствовать себя нормальными и счастливыми людьми. Сначала "счастье" лежит в пеленке и чепчике, потом начинает стучать ножками по квартире и лепетать первые слова. Бессоновы жалеют только об одном: что Маша растет без сестры или брата. На второй "подарок судьбы", видимо, они уже не решатся.
  Инвалидская пенсия на двоих - это чуть больше пяти тысяч. Тысячу двести нужно заплатить за квартиру. Начисления субсидии они добились совсем недавно: в ноябре первый раз. Пока еще даже не знают, сколько денег компенсируют. Марина каждый день ходит в магазин за продуктами, потому что у них нет холодильника. Покупает, конечно, в первую очередь, все для Маши: чтобы у нее каждый день были молоко, фрукты, печенье. Саша считает, что лучше экономить на одежде, чем на еде.
  - Нам хватает на жизнь, но не всегда получается купить для Маши то, что хочется. Она, например, велосипед просит, а он стоит больше тысячи…
  О чем бы ни шла речь, Саша рассуждает по-хозяйски основательно. Когда возникла спорная ситуация с коммунальщиками, он написал письмо в Комиссию по правам человека при Президенте. Нет оснований даже сомневаться, что он - глава семьи, хоть и неходячий. А вот Марине приходится ходить за двоих. Особенно по разным инстанциям. То они никак не могли зарегестрировать свой брак, получить свидетельство о рождении дочки, потому что формально не был оформлен развод с первым мужем. То не могла получить паспорт, так как не было вкладыша, подтверждающего российское гражданство. Вроде бы это все формальности, но столько хлопот!
  Мы, обычные люди, тоже с этим сталкиваемся, но, наверняка, инвалидам в этой ситуации приходится труднее. Хотя бы потому, что вывести Сашу из дома для того, чтобы он где-то поставил свою подпись, - целое дело. Он даже на крестины Маши не попал: в церкви допустили такое отступление от правил.
  Каждый раз, бывая у Бессоновых, ловлю себя на мысли, что нам: ходячим, слышащим, видящим трудно судить об их мире. Это как другое измерение и другая система ценностей. И каждый раз Александр не забывает напомнить, как будто сделать внушение:
  - Мы - нормальная семья!

  В.Дорн


Если вы желаете помочь семье Бессоновых, то обращайтесь на мой "почтовый ящик"
Или на яндекс кошелек с пометкой на какие цели:

На главную страницу
Творчество
Фотовзгляд
Пишите



Подарите мне надежду
Их свет в окошке